France Alzheimer fête ses 25 ans !

DOSSIER DE PRESSE
« FRANCE ALZHEIMER, 25 ANS D’ENGAGEMENT AU QUOTIDIEN…
ET DEMAIN ? »
Contact presse :
Service Communication
Association France Alzheimer
21 boulevard Montmartre
75002 Paris
Tél : 01 42 97 99 85
presse@francealzheimer.org
www.francealzheimer.org
- 2 -
« FRANCE ALZHEIMER, 25 ANS D’ENGAGEMENT AU QUOTIDIEN… ET DEMAIN ? »
REPERES CHRONOLOGIQUES
2010 :
France Alzheimer a 25 ans. L’Union rassemble plus de 100 associations départementales et
200 lieux de permanence, au sein desquels agissent 1500 bénévoles.
2009 :
France Alzheimer est le principal opérateur de la formation des aidants familiaux,
application sur le terrain de la mesure 2 du troisième Plan Alzheimer. (Pour plus de détails
sur cette formation, voir le document joint dans le dossier de presse)
Inauguration de la « banque tissulaire » à Paris. Cette banque de tissus neurologiques pour
laquelle France Alzheimer a beaucoup oeuvré met à disposition de tous les chercheurs des
échantillons indispensables à l’étude des maladies neuro-dégénératives.
2008-2012 :
Troisième Plan Alzheimer. France Alzheimer a participé activement à l’élaboration de la
plupart des 44 mesures de ce Plan gouvernemental, troisième du nom, qui affiche trois
priorités : fournir un effort sans précédent sur la recherche, favoriser un diagnostic plus
précoce, mieux prendre en charge les personnes malades et leurs aidants.
2007 :
Premières Rencontres France Alzheimer. Ce colloque interdisciplinaire réunit les meilleurs
experts français de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
La maladie d’Alzheimer est déclarée Grande Cause Nationale par le gouvernement. Le
travail de lobbying de France Alzheimer n’y est pas pour rien.
2004 :
La Sécurité sociale reconnaît la maladie d’Alzheimer comme une affection longue durée
spécifique. Une étape importante pour la reconnaissance de la maladie et des personnes
malades. Toutefois, les frais médicaux et paramédicaux remboursés à 100% ne représentent
qu’une part minime des dépenses induites par la maladie.
Création de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des
personnes handicapées (CNSA), qui contribue au financement de l'accompagnement de la
perte d'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées, en versant
aux départements un concours au financement de l'APA.
2001 :
France Alzheimer dépasse les 10 000 adhérents. Un cap symbolique, pour une association
dont le nombre d’adhérents n’a cessé de croître depuis sa création.
- 3 -
Instauration de l’APA. L’allocation personnalisée d’autonomie, destinées aux personnes
âgées en perte d’autonomie, remplace la prestation spécifique dépendance.
1999 :
Mise en place de l’Union. France Alzheimer adopte de nouveaux statuts et devient une
Union d’associations, fonctionnant sur un modèle fédéraliste.
1994 :
Mise sur le marché du Cognex®. C’est le premier médicament contre la maladie mis sur le
marché.
Première Journée mondiale. Organisée tous les 21 septembre, cette manifestation est
l’occasion pour les associations départementales de se mobiliser et de faire entendre la voix
des familles.
1991 :
Cette année-là, France Alzheimer renforce son statut en obtenant la reconnaissance
d’utilité publique et en devenant organisme agréé de formation.
1988 :
France Alzheimer met en place les premiers séjours vacances thérapeutiques et cycles
de soutien. Des actions-phares de l’association, au coeur de l’aide apportée aux familles.
Attribution des premières bourses recherche. Le début d’une longue histoire entre France
Alzheimer et le monde de la recherche : sur la période 1985-2010, l’association a attribué
plus de 7 millions d’euros aux chercheurs.
Ajout de la mention « troubles apparentés » dans le nom de l’association. Les maladies
apparentées présentent les mêmes symptômes que la maladie d’Alzheimer. Les plus
fréquentes sont les dégénérescences fronto-temporales, la démence à corps de Lewy et la
démence vasculaire.
Lancement de l’étude épidémiologique Paquid en Dordogne et en Gironde. Cette étude
jouera un rôle central sur l’approfondissement des connaissances sur la maladie.
1987 :
France Alzheimer passe le cap des 2000 adhérents. L’association attire de plus en plus de
familles touchées par une maladie très peu médiatisée à l’époque.
1985 :
Création de France Alzheimer. L’association forme alors une seule entité associative
nationale, dotée de comités locaux sans existence juridique ni budget propre. A cette
époque, la maladie est encore inconnue dans la société française et peu de données fiables
existent. France Alzheimer sera la première association à organiser des lieux où les
familles peuvent venir s’informer, échanger entre elles et rencontrer des
professionnels au cours de conférences.
- 4 -
1984-85 :
Identification du peptide A-Bêta et de la protéine tau. Ces deux protéines sont à l’origine de
la formation des plaques amyloïdes et des dégénérescences neurofibrillaires, les deux
lésions caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.